Sisältö

MS-tauti ja vanhemmuus

Vanhemmuus

Vanhemmuus.jpg

MS-tauti vaikuttaa eri ikäisiin lapsiin eri tavalla. Lue täältä miten lapset reagoivat vanhemman MS-tautiin ja miten vanhempi voi auttaa lastaan ymmärtämään MS-tautia paremmin.

Vanhemmuus

Jos MS-tauti on puhjennut jo ennen lasten saamista, lapsi pitää todennäköisesti tilannetta aivan normaalina.

Jos tauti puhkeaa lapsiperhevaiheessa – tai jos vaikea pahenemisvaihe iskee – tilanne voi olla mullistava koko perheelle. Jotkut saattavat harkita salaavansa tilanteen lapsiltaan. Haluavathan vanhemmat varjella lapsiaan elämän nurjilta puolilta. Lapset kuitenkin yleensä huomaavat, jos jokin huolestuttaa vanhempia.

Jos asiasta ei puhuta, tilanne voi olla lapselle hyvin pelottava ja aiheuttaa ulkopuolisuuden tunnetta. Asiasta kannattaa kertoa lapselle niin, että hän ymmärtää. Lapselle herääviin kysymyksiin tulisi vastata rehellisesti. Jotkut lapset haluavat tulla mukaan MS-vastaanotolle, toiset taas kokevat lääkärin tapaamisen pelottavana.

Kun MS-tauti pahenee, ei kaikkia ennalta suunniteltuja asioita välttämättä voida toteuttaa. Tämä voi aiheuttaa pettymyksiä koko perheelle ja erityisesti lapsille. Koko perheelle kannattaa kuitenkin keksiä yhteistä tekemistä, eikä MS-taudin kannata antaa hallita elämää.

Lapset osoittavat eri tavoin, kun heidän mieltään painaa jokin asia. Vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten ja lasten käyttäytymistä tulkitsemalla voi yrittää vaistota, kun lapsi on surullinen tai pelokas. Jos lapsen käytös huolestuttaa, kannattaa kääntyä neuvolan tai terveyskeskuksen puoleen. Tarvittaessa lapsi voidaan ohjata sosiaalityöntekijän tai lastenpsykologin juttusille.

MS-taudista kertominen lapsille

MS-taudista voi olla vaikea kertoa lapsille. Kannattaa yrittää olla mahdollisimman avoin ja rehellinen puhuessa diagnoosista ja MS-taudin seurauksista. MS-tautia ei kannata salata lapsilta, sillä suuren asian salassa pitäminen on raskasta ja saa lapsen tuntemaan itsensä petetyksi, kun tieto sairaudesta selviää.

Sairaudesta puhuminen voi helpottaa niin vanhempaa kuin lastakin. Tautiin kannattaa perehtyä ja selvittää faktat, jotta lapselle voi antaa tarkkoja vastauksia. Voi myös rehellisesti sanoa, että ei tiedä jotain asiaa – MS-tauti on sairaus, jota leimaa epävarmuus. Kannattaakin muistaa, että MS-tauti on ennustamaton ja yksilöllinen sairaus.

MS-tautiin liittyviä asioita kannattaa toistaa – onhan sairauskin pysyvä. Lasta kannattaa rohkaista esittämään ”tyhmiäkin” kysymyksiä. Lasta voi huolestuttaa se, saavatko he itse sairauden tai kuoleeko vanhempi sairauteen. Riittävä tieto MS-taudista yleensä vähentää lapsen epävarmuutta ja levottomuutta.

Erilaisia reaktioita MS-tautiuutiseen

Niin aikuiset kuin lapsetkin reagoivat eri tavoin kuullessaan läheisen sairastuneen MS-tautiin.

Kuunteleminen, toisten tunteiden hyväksyminen ja keskusteleminen on tärkeää – oli lapsen reaktion MS-tautiuutiseen mikä tahansa. Myös omien tunteiden käsittelemisestä kannattaa huolehtia, jotta vanhempi jaksaa tukea lasta. Kun vanhempi pitää huolta itsestään, vaikuttaa se myös lapsen hyvinvointiin. Seuraavassa yleisimpiä lasten reaktioita:

Kieltäminen: Lapsi voi uutisen kuultuaan kieltää koko asian. Lapsi ei välttämättä halua puhua MS-taudista ja teeskentelee, ettei sairautta ole.

Toiveajattelu: Lapsi saattaa ajatella, että hän voi omilla toimillaan parantaa vanhemman MS-taudin. Lapsi kantaa suurta huolta ja vastuuta vanhemman sairauden etenemisestä ja yrittää parhaansa mukaan auttaa.

Epävarmuus: Tulevaisuus huolettaa niin MS-tautidiagnoosin saanutta kuin lapsiakin. Lapselle täytyy osoittaa, että hän on rakastettu ja yrittää muistuttaa, ettei mikään sairaus vaikuta vanhemman rakkauteen lasta kohtaan.

Kiukku ja turhautuminen: Vihantunteet ovat yleisiä, kun lapsi kuulee vanhemman sairastuneen. Lapsi voi myös potea syyllisyyttä ja luulla, että oma huono käytös on syynä vanhemman sairauteen.

Häpeä: Häpeän tunne on yleinen lasten ja nuorten keskuudessa. Melkein kaikki nuoret häpeävät vanhempiaan ¬– olivat he terveitä tai eivät! MS-tautiin sairastunut saattaa tarvita liikkumiseensa apuvälineitä, kuten kyynärsauvoja tai pyörätuolia. Nolostumista vähentää se, kun antaa lapsen kokeilla apuvälineitä ja selittää, miten ne auttavat.

Tarve uskoutua: MS-potilaiden lapset haluavat puhua vanhemman taudista usein myös perheen ulkopuolisten tahojen kanssa. Vanhemman on huolehdittava, että lapselle järjestyy keskusteluseuraa vaikkapa jostakin samankaltaisessa tilanteessa olevasta lapsesta tai MS-potilasta. Myös MS-hoitaja on hyvä keskustelukumppani koko perheelle, yksin tai ryhmässä.

Pikkulapset

Jo aivan pienet lapset havaitsevat, jos vanhempi sairastuu vakavasti. Lapsi saattaa reagoida itkemällä tai kieltäytymällä syömästä. Lasta kannattaa rauhoitella ja pyytää tarvittaessa tueksi toinen aikuinen.

Leikki-ikäiset

Leikki-ikäinen lapsi kykenee ymmärtämään ainakin jotain vanhemman sairaudesta. Lapsi saattaa keksiä omia selityksiä vanhemman sairaudelle, sillä 2–6 vuoden iässä lapsi oppii leikin ja mielikuvituksen avulla. Perhe ja vanhemmat ovat lapselle tuki ja turva, ja lapsi saattaa pelätä vanhempien menettämistä. Leikki-ikäinen lapsi saattaakin ajatella, että hän pystyy muuttamaan todellisuutta ja parantamaan vanhemman sairauden omilla teoillaan.

Leikki-ikäisen kanssa MS-taudista ja sen oireista kannattaa puhua yksinkertaisin ilmauksin. Voi riittää, että kertoo ”äidin olevan tänään tosi väsynyt” tai ”isän jalan olevan hankala”. Leikki-ikäiset tarvitsevat asioille syitä ja selityksiä, joten lapsen kysymyksiin on valmistauduttava vastaamaan kärsivällisesti. Kannattaa kertoa selkeästi, ettei MS-tauti ole vanhempien, lapsen tai kenenkään muunkaan syytä.

7–12-vuotiaat

Koulutien aloittava lapsi on kiinnostunut asioista ja saattaa kaivata faktatietoa. Sosiaalisten kykyjen kehityttyä kavereista tulee entistä tärkeämpiä ja myötäelämisen kyky kasvaa. 7–12 vuoden iässä lapsi pohtii oikean ja väärän eroja sekä keskittyy luomaan elämäänsä järjestystä.

Nuoremmat kouluikäiset vertaavat itseään ja perhettään herkästi muihin. Lapsesta saattaakin tuntua epäreilulta, ettei kavereiden vanhemmilla ole sairautta. Kouluikäiset kaipaavatkin konkreettisia selityksiä sille, miksi vanhempi on sairastunut ja mitä MS-tauti todella tarkoittaa. Kouluikäinen lapsi kykenee yleensä ymmärtämään sairauden vakavuuden ja seuraukset. Lapsen voi myös ottaa mukaan MS-hoitajan tapaamiseen.

Teini-ikäiset

Teini-iän myötä nuoren ajattelu aikuistuu ja todellisuuskäsitykset muuttuvat. Teini-ikäistä kiinnostaa oma keho ja siksi myös läheisen ihmisen sairautta voi olla vaikea hyväksyä. Myös sairauden perinnöllisyys voi mietityttää.

Teini-ikäiset riitelevät herkästi vanhempiensa kanssa, kun itsenäistymistarve aiheuttaa konflikteja. Jotkut nuoret eivät kuitenkaan ”uskalla” riidellä sairaan vanhemman kanssa. Toiset taas haluaisivat tehdä kunnon pesäeron perheeseen. Pahimmassa tapauksessa vanhemman sairaus saattaa heijastua nuoren elämään johtaen oppimisvaikeuksiin, ongelmiin kaverisuhteissa ja nuoren terveydentilaan.

Nuorta kannattaa rohkaista puhumaan ja muistuttaa, että vaikkei juuri sillä hetkellä huvittaisi puhua, on vanhempi aina läsnä ja kuuntelee. Teini-ikäisen tunteita ja yksityisyyttä tulee kunnioittaa, eikä tietoa ja lohdutusta kannata tuputtaa väkisin. Jotkut nuoret puhuvat mieluusti perheen ulkopuolisen henkilön kanssa.

Teini-iässä nuoren mieliala vaihtelee muutenkin, joten on hyvä muistaa, etteivät kaikki kiukunpuuskat välttämättä johdu vanhemman sairaudesta. Vanhemman sairaus saattaa myös edellyttää, että nuori ottaa enemmän vastuuta perheestä. Tämä voi myös olla hyvä asia, sillä nuori oppii tärkeitä aikuistumisen taitoja. Kaikkia vanhempien tehtäviä ei voi kuitenkaan sälyttää nuoren vastuulle.

Oliko tämä sivu hyödyllinen? Kyllä 10 Ei 0