MS-taudin oireiden seuraaminen

MS-tautiin ei tällä hetkellä ole parantavaa hoitoa, mutta sopivalla ja yksilöllisesti suunnitellulla hoidolla sairauden kulkua voidaan hidastaa. Jotkut lääkkeet vaikuttavat taudin etenemiseen ja toisilla lääkevalmisteilla voidaan hoitaa ja helpottaa oireita. MS-tautia sairastavan hoitoon sitoutuminen on avainasemassa hoidon onnistumisessa. Hoitoon sitoutumisella tarkoitetaan sitä, että potilas noudattaa hoitohenkilöstön ohjeita, kuten ottaa lääkkeensä, noudattaa tiettyä ruokavaliota tai muuttaa elämäntapojaan. Hoitoon sitoutumiseen vaikuttavat ns. sisäiset tekijät, kuten henkilön oma motivaatio, persoonallisuuspiirteet ja kyky sopeutua uusiin rutiineihin.

Lue lisää hoitoon sitoutumisen tärkeydestä 

MS-taudin diagnoosin saamisen jälkeen MS-tautia sairastavan kannattaa pitää säännöllisesti kirjaa oireista, jotta omasta tilanteesta kertominen hoitotiimille on helpompaa. Kun neurologi ja MS-hoitaja saavat tarkkaa, kirjattua tietoa oireista ja MS-taudin etenemisestä, on heidän helpompi tarjota yksilöllistä hoitoa ja tukea MS-tautia sairastavalle.

Jokaisella on myös mahdollisuus vaikuttaa itse omaan hyvinvointiinsa. MS-tautia sairastavan kannattaa kiinnittää huomiota elintapoihinsa, kuten riittävään lepoon, liikuntaan, terveelliseen ruokavalioon ja mielen hyvinvoinnin edistämiseen. Elintavoilla on tärkeä rooli hyvän elämänlaadun säilyttämisessä.

Lue lisää hyvinvointiin liittyvistä asioista

MS-tauti aiheuttaa muutoksia keskushermostossa. Sairauden oireet ovat erilaisia riippuen siitä, missä osissa keskushermostoa tulehduksia ilmenee. Osa muutoksista voi myös tapahtua keskushermoston osissa, joiden tehtävää ei täysin tunneta.

Tyypillisiä MS-taudin aiheuttamia oireita ovat:

• Erilaiset silmäoireet
• Tuntomuutokset
• Liikkumisen vaikeudet
• Muistin, keskittymisen ja ajattelun hankaluudet
• Mielialaongelmat
• Rakon ja suolen toimintahäiriöt
• Kipu

Lääkärikäynteihin kannattaa valmistautua etukäteen. Silloin on helpompi muistaa, mistä kaikesta haluaa puhua, etenkin jos käyntiväli on pitkä. Näin aikaa voi vapautua keskustelulle ja askarruttaville kysymyksille. Käyntiä kannattaa ajatella hyvänä mahdollisuutena saada ammattilaisen apua ja neuvoja, joista voi olla todellista hyötyä elämänlaadun säilyttämisessä.

Ongelmat ja kysymykset kannattaa kirjoittaa luettelomuotoon tärkeysjärjestyksessä. Asioiden kertomista tai vaatimusten asettamista ei pidä arastella. Hyvinvoinnin takia on tärkeää ottaa esiin itselle tärkeät asiat, kuten mahdolliset sukupuolielämän ongelmat, kognitiiviset häiriöt, rakon tai suolen toimintahäiriöt tai masentuneisuus. Vaikka oireista tai haittavaikutuksista olisi puhuttu jo aiemmilla käynneillä, lääkärin on tärkeää tietää, ovatko ongelmat jatkuneet ja kuinka vaikeita ne ovat.

Seuraavassa on vinkkejä potilaalle muistamisen tueksi keskusteluihin lääkärin, sairaanhoitajan tai fysioterapeutin kanssa:

• Merkitse kaikki mieleen tulevat kysymykset ja keskustelunaiheet päiväkirjaan (tai kalenteriin) seuraavaa käyntiä varten.
• Tarkkaile askareisiin kuluvaa aikaa.
• Voit pyytää läheisen mukaan vastaanottokäynnille auttamaan oireiden kuvailussa.
• Voit myös kysyä lääkäriltä tai sairaanhoitajalta mahdollisuutta fysioterapiaan.

Liikuntakyvyn ja muiden MS-tautiin liittyvien asioiden säännöllinen seuranta on tärkeää. Seuranta antaa MS-tautia sairastavalle henkilölle ja hoitohenkilökunnalle tietoa voinnin pitkäaikaisesta kehityksestä.

Muutos voi tapahtua joskus niin hitaasti, ettei potilas tai hoitohenkilökunta huomaa sitä. Päiväkirjamerkintöjä voi suositella voinnin ja suorituskyvyn seurantaan. Päiväkirjaan kannattaa merkitä muutkin oireet ja tuntemukset. Voi myös olla hyvä pyytää läheisiä kertomaan, jos he huomaavat muutoksia – kaikkia asioita ei välttämättä huomaa itse.

Jos MS-tautiin liittyvät oireet rajoittavat arkea, kannattaa kääntyä lääkärin, MS-hoitajan tai fysioterapeutin, psykologin tai muun ammattilaisen puoleen. He voivat ehdottaa toimenpiteitä, jotka mahdollistavat aktiivisen elämän säilyttämisen tai kohentamisen. Mitä aiemmin ongelmat ottaa esiin, sitä vähemmän ne ehtivät heikentää elämänlaatua. Jos oireet ilmestyvät äkillisesti tai aiheuttavat suuria vaikeuksia, ei kannata odottaa seuraavaan käyntiin asti vaan soittaa hoitopaikkaan heti.

Soinila S., Kaste M.  Duodecim: Neurologia (e), viitattu 13.12.2016

 Biogen-37452 | 4/2020