Elämä MS-taudin kanssa

Tieto MS-tautiin sairastumisesta on pysäyttävä uutinen. Jälkeenpäin moni todennäköisesti pitää päivää yhtenä elämänsä käännekohdista. Toiset kokevat MS-diagnoosin sokkina ja toisille tieto taas voi olla helpottava selitys oireille. Mahdollisen sokkireaktionkin jälkeen on kuitenkin hyvä saada perustietoa sairaudesta sekä mahdollisista tukitoimista ja palveluista. Tärkeää on muistaa, ettei ole yksin sairauden kanssa.  Muitakin sairastuneita on ja tukea saa sekä läheisiltä että tautiin perehtyneiltä ammattilaisilta.

MS-tauti puhkeaa yleensä juuri siinä iässä, jossa ihminen suunnittelee tulevaisuuttaan ja elää kiireisintä aikaa. Mieleen voi juolahtaa, mitä elämälle diagnoosin jälkeen tapahtuu. Miltä tulevaisuus näyttää, ja joutuuko luopumaan suunnitelmista ja haaveista?

Tilanne herättää ymmärrettävää ja luonnollista epävarmuutta. Elämä ei kuitenkaan pääty, eikä sen suunnankaan tarvitse vaihtua. Monet sairastuneet ovat kertoneet, että heidän mielikuvansa taudista oli pelottavampi kuin millaiseksi MS-arki on oman kokemuksen myötä osoittautunut.

Diagnoosin hyväksyminen voi kuitenkin viedä aikaa. Vähitellen elämä kroonisen taudin tuomien muutosten kanssa tuntuu normaalilta ja tasapaino löytyy. Yhtenä päivänä voi huomata, että MS-tauti on vain osa arkea, aivan kuten moni muukin yksityiskohta. Taudin ei tarvitse määrätä koko elämän tahtia. Omalla aktiivisuudella ja itsestään huolehtimalla voi vaikuttaa hyvinvointiin jatkossakin.

Tässä animaatiossa kerrotaan tunnereaktioista, joita tieto MS-taudista voi herättää ja keinoista, jotka auttavat käsittelemään näitä tunteita. 

Tärkeää on myös muistaa, ettei MS-tauti määrittele ketään ihmisenä eikä se määritä elämän suuntaa. Diagnoosista huolimatta elämä jatkuu. Joskus MS-taudin vuoksi voi joutua tekemään joitain mukautuksia mm. harrastuksiin. On hyvä pitää mielessä, että tärkeintä on pysyä liikkeessä ja säilyttää elämänilo, ei suinkaan suoriutua asioista juuri samalla tavoin kuin ennenkin. Luopuminen voi olla raskasta, mutta joskus yhden oven sulkeutuminen tarkoittaa toisen avautumista.

Erilaisista sopeutumisvalmennuskursseista ja Kelan järjestämistä avokuntoutuskursseista voi olla hyötyä sopeutumisessa.  Sopeutumisvalmennuskursseilla tarjotaan tietoa, käydään ryhmäkeskusteluja sekä osallistutaan asiantuntijoiden luennoille. Omien pelkojen ja tuntemusten käsitteleminen ryhmässä on tehokas sopeutumista edistävä asia. Tarvittaessa sopeutumisvalmennuskursseille voi osallistua useamman kerran. Myös perheen mukaan ottaminen valmennukseen on suotavaa, sillä elämänmuutokset koskevat monesti myös heitä. Lisätietoa ensitietopäivistä saa esimerkiksi MS-hoitajalta.

Jos sopeutuminen sairauteen on vaikeaa ja elämänilo tuntuu kadonneen, on syytä hakea keskusteluapua, vertaistukea ja muiden asiantuntijoiden tukea. He auttavat pitämään elämän mahdollisimman ennallaan. Lisätietoa keskusteluavusta saa mm. Neuroliitolta. Yleensä asiat alkavat kuitenkin vähitellen selvitä ja arki sujua, kun saa apua ja tukea asiantuntijoilta ja muilta samassa tilanteessa eläviltä.

• Luotettavan tiedon hankinta ja suhteuttaminen omaan tilanteeseen
• Vertaisilta saatujen voimien ja vinkkien hyödyntäminen pitäen mielessä sairauden yksilöllisyys
• MS-tauti on yksilöllinen ja jokainen tutustuu omaan sairauteensa ajan kanssa. On tärkeää luottaa omiin kokemuksiinsa.
• Muutosten hyväksyminen, esimerkiksi apu ja apuvälineet
• Niistä asioita luopuminen, jotka eivät onnistu tai aiheuttavat tarpeettomia riskejä.
• Luopumisen ja luovuttamisen eron tunnistaminen
• Ajan antaminen itselle ja mahdolliselle surulle
• Muiden myötätunnon salliminen itselleen
• Oman vaatimustason suhteuttaminen suoritustasoon
• Uuden keksiminen menetetyn tilalle
• Pakollisten muutosten tuomien positiivisten vaikutusten huomaaminen
• Pienistä ilon aiheista ja onnistumisen kokemuksista nauttiminen
• Omasta hyvinvoinnista huolehtiminen. Sairaus antaa oikeuden ja toisaalta velvoittaa
• Oma asenne. Sairautta ei voi valita, mutta asennoitumisen voi

Neuroliitto (2020) MS-tauti - käsikirja vastasairastuneelle. 7. painos. Newprint Oy.

Biogen-75219 | 12/2022