MS-tauti ja perhe

Tässä osiossa kerrotaan, miten MS-tauti saattaa vaikuttaa parisuhteeseen ja perheen dynamiikkaan. Täällä pohditaan, millä tavoin perhe voi tukea sairastunutta sekä annetaan vinkkejä mahdollisten ongelmatilanteiden käsittelyyn. ”MS-tauti ja perheen perustaminen”-animaatio tarjoaa kattavan katsauksen perhesuunnitteluun liittyviin kysymyksiin. Video käsittelee mm. parien intiimejä kysymyksiä sekä lääkehoitoon mahdollisesti tehtäviä muutoksia ennen raskauden yrittämistä.  

Neurologi Auli Verkkoniemi-Ahola kertoo videohaastattelun 1. osiossa tarkemmin, miten MS-tautia sairastava voi valmistautua raskauteen ja mitkä asiat tulee huomioida ennen perheen perustamista. Haastattelun 2. osiossa kerrotaan raskauden vaikutuksista MS-tautiin ja miten lääkitys voi vaikuttaa imetykseen.

Lasten saaminen ja raskaus-otsikon alla löytyy ”MS-tauti ja raskaus”- animaatio, jossa käydään läpi raskautta sekä synnytystä koskevia asioita. Animaatiossa esitetään lapsivuodeajan vinkkejä MS-tautia sairastavalle tuoreelle vanhemmalle. Saman otsikon alta löytyy vertaistukea perheen perustamiseen. MS-tautia sairastavat äidit Hannemari ja Inka jakavat kokemuksiaan lasten saamisesta ja vanhemmuudesta.  

Osion lopussa kerrotaan, miten MS-taudista voi kertoa lapselle.

Monesti MS-tauti diagnosoidaan siinä vaiheessa, kun ihminen elää niin kutsuttuja ruuhkavuosia. Perheen perustaminen on usein juuri tällöin ajankohtaista ja diagnoosin saamisen jälkeen lastenhankinta saattaa mietityttää. MS-taudin vuoksi ei kannata luopua haaveestaan hankkia lapsia. Kun perheenjäsen sairastuu MS-tautiin, koskettaa se kuitenkin koko perhettä. MS-tauti ei tule muuttamaan vain sairastuneen elämää, vaan se vaikuttaa myös ihmisiin, joiden kanssa hän jakaa arjen.

MS-taudista ja siihen liittyvistä tuntemuksista kannattaa puhua avoimesti perheen sisällä. Avoimuus hälventää pelkoa ja ehkäisee väärinkäsityksiä. Perheeltään MS-tautia sairastava toivoo monesti tukea, ymmärrystä ja kärsivällisyyttä. Kun sairaus etenee, voivat jotkin asiat viedä jatkossa aiempaa enemmän aikaa ja muilta saatu apu on tarpeen. Yleensä MS-potilaat toivovat, että arki säilyy sairaudesta huolimatta mahdollisimman tavallisena ja turvallisena.

Mikäli MS-tauti vaikuttaa perheeseen ja aiheuttaa ongelmia, joita ei pystytä perheen kesken ratkomaan, kannattaa selvittää mihin apuun MS-tautia sairastava ja samalla hänen perheensä on oikeutettu. Monesti ammattilaisten avulla asiat saadaan ratkeamaan ja ongelmatilanteetkin helpottavat ja näin aikaa ja energiaa jää enemmän mukavalle perhe-elämälle. Niin MS-tautiin sairastunut kuin hänen puolisonsakin voivat osallistua esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseille. Toisten samassa tilanteissa olevien perheiden tapaaminen ja heidän kanssaan keskustelu voi auttaa moneen tilanteeseen.

Puoliso on ehkä mukana vastaanotolla, kun MS-taudin diagnoosi varmistuu. Puolison roolina on silloin tukea ja ottaa vastaa sairauteen liittyvää tietoa, jota juuri diagnoosin saanut ei pysty sillä hetkellä vastaanottamaan.

MS-taudin diagnoosi voikin olla uutinen, jota potilas sulattelee pitkään. Prosessiin voi liittyä alkusokki ja sen jälkeen pelkoa, vihaa sekä muita vahvoja tunteita. Ennakoimaton sairaus luo epävarmuutta tulevaisuuteen ja potilas voi tuntea itsensä avuttomaksi. Myös puoliso itse voi olla järkyttynyt tilanteesta, eikä tiedä miten toimisi. Parisuhteen ongelmat eivät kuitenkaan ole väistämättömiä, ja niitä voi ennaltaehkäistä avoimella keskustelulla.

Kun tunteista uskaltaa puhua, epävarmuus vähenee, eikä kumpikaan tunne olevansa niin yksin asioiden kanssa. MS-tauti saattaa jopa lähentää puolisoiden välejä ja auttaa arvostamaan jokapäiväistä elämää entistä enemmän.

• Sairastuneesta saattaa tuntua siltä, ettei puoliso enää ota häntä todesta. Puoliso yrittää suojata sairastuneen tunteita ja varoo tiettyjä "arkoja" aiheita. Tästä aiheutuvaa ärtymystä pitäisi yrittää välttää ja kaikista asioista pitäisi yrittää puhua avoimesti.
• Muutosten keskellä on hyvä palauttaa mieleen, mihin aikanaan puolisossa ihastui. Ystävyys on tärkeä voimavara uudessa tilanteessa ja olisi hyvä pyrkiä löytämään myönteiset asiat parisuhteessa, jotka ovat edelleen olemassa tilanteesta huolimatta.
• Sairauden eri vaiheissa mieleen voi tulla "kiellettyjä ajatuksia". Sellaisia, kuten "Toivon, etten olisi koskaan tavannut sinua" tai "Haluan eron, silloin olen ainakin vapaa" voi esiintyä kaikilla tällaisessa tilanteessa. Yleensä ne kuitenkin häviävät sitä mukaa, kun suhteeseen löytyy uusi tasapaino.

Mikäli MS-tauti aiheuttaa parisuhteeseen ongelmia, joita ei saa omin avuin ratkottua, voi asiat saada ratkaistua ammattilaisten avulla. Apu voi löytyä sopeutumisvalmennuskurssilta tai esimerkiksi psykoterapeutin keskusteluavusta.

Lapsihaaveiden noustessa ajankohtaisiksi kannattaa keskustella lääkärin kanssa. MS-tauti ei vaikuttane naisen eikä miehen hedelmällisyyteen. Raskauden alkamista voivat kuitenkin häiritä toimintakyvyn heikkenemiseen liittyvät vaikeudet, kuten erektiohäiriöt. MS-taudin olisi myös  tärkeää olla hoitotasapainossa ennen raskauden yrittämistä. Tietyissä tapauksissa suositellaan, että MS-taudin olisi oltava hoitotasapainossa vähintään yhden vuoden.

Raskautta suunniteltaessa on myös tärkeää ottaa MS-tauti ja sen lääkehoito huomioon. Tämä koskee sekä MS-tautia sairastavia naisia että miehiä, jotka haluavat saada lapsen. Osassa MS-taudin lääkehoidoissa tarvitaan lääkitystauko eli hoidon lopettaminen tietyksi aikaa jo ennen raskauden yrittämistä ja osaa valmisteista voi käyttää jopa raskauden aikana, jos lääkäri katsoo sen kliinisesti tarpeelliseksi. Keskustele lääkärin kanssa siitä, miten valmistautua ja mitä muutoksia mahdollisesti tarvitaan esim. lääkehoitoon ennen kuin lasta yritetään. 

MS-tauti ei yleensä vaikuta haitallisesti raskauden kulkuun tai kehittyvään sikiöön. Raskaudella voi jopa olla MS-tautia rauhoittava vaikutus ja raskauden loppuvaiheessa pahenemisvaiheet yleensä vähenevät raskautta edeltävään aikaan verrattuna. Synnytyksessä ei yleensä ole eroja MS-tautia sairastavien ja terveiden naisten välillä. MS-tautia sairastavat voivat useimmiten synnyttää normaalisti, eikä komplikaatioriski ole suurempi kuin muilla.

Synnytyksen jälkeen MS-taudin pahenemisvaiheen riski on tavallista suurempi sekä raskausaikaan että sitä edeltäneeseen aikaan verrattuna. Näin ollen on syytä miettiä etukäteen, miten arjesta selviää pikkuvauvan kanssa, jos pahenemisvaihe iskee.

Imetys ei tiettävästi vaikuttane MS-taudin aktiivisuuteen. Monet MS-tautia sairastavat äidit imettävät, mutta uuden tautiaktiivisuuden riski on otettava huomioon. Monet MS-lääkkeet ovat sellaisia, ettei niiden käytön aikana tule imettää. Lääkityksen aloittamista pian synnytyksen jälkeen tulee kuitenkin harkita relapsien eli pahenemisvaiheiden estämiseksi.  Asiasta kannattaa keskustella hoitavan lääkärin kanssa. Jos tuore äiti on sairauslomalla esimerkiksi pahenemisvaiheen vuoksi, kumppani voi jäädä vanhempainvapaalle. Muut läheiset, esimerkiksi isovanhemmat tai ystävät, voivat ehkä auttaa ja helpottaa arjen sujumista. Apua voi saada myös kunnalta.

Katso alta kahden MS-tautia sairastavan äidin tarinat perheen perustamisesta.

Jos MS-tauti on puhjennut jo ennen lasten saamista, lapset pitävät todennäköisesti tilannetta aivan normaalina.

Jos tauti puhkeaa lapsiperhevaiheessa – tai jos vaikea pahenemisvaihe iskee – tilanne voi olla mullistava koko perheelle. Jotkut saattavat harkita salaavansa tilanteen lapsiltaan. Haluavathan vanhemmat varjella lapsiaan elämän nurjilta puolilta. Lapset kuitenkin yleensä huomaavat, jos jokin huolestuttaa vanhempia.

Jos asiasta ei puhuta, tilanne voi olla lapselle hyvin pelottava ja aiheuttaa ulkopuolisuuden tunnetta. Asiasta kannattaa kertoa lapselle niin, että hän ymmärtää. Lapselle herääviin kysymyksiin tulisi vastata rehellisesti. Jotkut lapset haluavat tulla mukaan MS-vastaanotolle, toiset taas kokevat lääkärin tapaamisen pelottavana.

Kun MS-tauti pahenee, ei kaikkia ennalta suunniteltuja asioita välttämättä voida toteuttaa. Tämä voi aiheuttaa pettymyksiä koko perheelle ja erityisesti lapsille. Koko perheelle kannattaa kuitenkin keksiä yhteistä tekemistä, eikä MS-taudin kannata antaa hallita elämää.

Lapset osoittavat eri tavoin, kun heidän mieltään painaa jokin asia. Vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten ja lasten käyttäytymistä tulkitsemalla voi yrittää vaistota, kun lapsi on surullinen tai pelokas. Jos lapsen käytös huolestuttaa, kannattaa kääntyä neuvolan tai terveyskeskuksen puoleen. Tarvittaessa lapsi voidaan ohjata sosiaalityöntekijän tai lastenpsykologin juttusille.

MS-taudista voi olla vaikea kertoa lapsille. Kannattaa yrittää olla mahdollisimman avoin ja rehellinen puhuessaan diagnoosista ja MS-taudin seurauksista. MS-tautia ei kannata salata lapsilta, sillä suuren asian salassa pitäminen on raskasta ja saa lapsen tuntemaan itsensä petetyksi, kun tieto sairaudesta selviää.

Sairaudesta puhuminen voi helpottaa niin vanhempaa kuin lastakin. Tautiin kannattaa perehtyä ja selvittää faktat, jotta lapselle voi antaa tarkkoja vastauksia. Voi myös rehellisesti sanoa, että ei tiedä jotain asiaa – MS-tauti on sairaus, jota leimaa epävarmuus. Kannattaakin muistaa, että MS-tauti on ennustamaton ja yksilöllinen sairaus.

MS-tautiin liittyviä asioita kannattaa toistaa – onhan sairauskin pysyvä. Lasta kannattaa rohkaista esittämään ”tyhmiäkin” kysymyksiä. Lasta voi huolestuttaa se, saavatko he itse sairauden tai kuoleeko vanhempi sairauteen. Riittävä tieto MS-taudista yleensä vähentää lapsen epävarmuutta ja levottomuutta.

Alla oleva video voi helpottaa MS-taudista kertomisessa lapselle.

Niin aikuiset kuin lapsetkin reagoivat eri tavoin kuullessaan läheisen sairastuneen MS-tautiin. Kuunteleminen, toisten tunteiden hyväksyminen ja keskusteleminen on tärkeää – oli lapsen reaktion MS-tautiuutiseen mikä tahansa.

Myös omien tunteiden käsittelemisestä kannattaa huolehtia, jotta vanhempi jaksaa tukea lasta. Kun vanhempi pitää huolta itsestään, vaikuttaa se myös lapsen hyvinvointiin. 

Tässä joitain lasten yleisimpiä reaktioita:

• Kieltäminen: Lapsi voi uutisen kuultuaan kieltää koko asian. Lapsi ei välttämättä halua puhua MS-taudista ja teeskentelee, ettei sairautta ole.
• Toiveajattelu: Lapsi saattaa ajatella, että hän voi omilla toimillaan parantaa vanhemman MS-taudin. Lapsi kantaa suurta huolta ja vastuuta vanhemman sairauden etenemisestä ja yrittää parhaansa mukaan auttaa.
• Epävarmuus: Tulevaisuus huolettaa niin MS-tautidiagnoosin saanutta kuin lapsiakin. Lapselle täytyy osoittaa, että hän on rakastettu ja yrittää muistuttaa, ettei mikään sairaus vaikuta vanhemman rakkauteen lasta kohtaan.
• Kiukku ja turhautuminen: Vihantunteet ovat yleisiä, kun lapsi kuulee vanhemman sairastuneen. Lapsi voi myös potea syyllisyyttä ja luulla, että oma huono käytös on syynä vanhemman sairauteen.
• Häpeä: Häpeän tunne on yleinen lasten ja nuorten keskuudessa. Melkein kaikki nuoret häpeävät vanhempiaan – olivat he terveitä tai eivät! MS-tautiin sairastunut saattaa tarvita liikkumiseensa apuvälineitä, kuten kyynärsauvoja tai pyörätuolia. Nolostumista vähentää se, kun antaa lapsen kokeilla apuvälineitä ja selittää, miten ne auttavat.
• Tarve uskoutua: MS-potilaiden lapset haluavat puhua vanhemman taudista usein myös perheen ulkopuolisten tahojen kanssa. Vanhemman on huolehdittava, että lapselle järjestyy keskusteluseuraa vaikkapa jostakin samankaltaisessa tilanteessa olevasta lapsesta tai MS-potilasta. Myös MS-hoitaja on hyvä keskustelukumppani koko perheelle, yksin tai ryhmässä.

Jo aivan pienet lapset havaitsevat, jos vanhempi sairastuu vakavasti. Lapsi saattaa reagoida itkemällä tai kieltäytymällä syömästä. Lasta kannattaa rauhoitella ja pyytää tarvittaessa tueksi toinen aikuinen.

Leikki-ikäinen lapsi kykenee ymmärtämään ainakin jotain vanhemman sairaudesta. Lapsi saattaa keksiä omia selityksiä vanhemman sairaudelle, sillä 2–6 vuoden iässä lapsi oppii leikin ja mielikuvituksen avulla. Perhe ja vanhemmat ovat lapselle tuki ja turva, ja lapsi saattaa pelätä vanhempien menettämistä. Leikki-ikäinen lapsi saattaakin ajatella, että hän pystyy muuttamaan todellisuutta ja parantamaan vanhemman sairauden omilla teoillaan.

Leikki-ikäisen kanssa MS-taudista ja sen oireista kannattaa puhua yksinkertaisin ilmauksin. Voi riittää, että kertoo ”äidin olevan tänään tosi väsynyt” tai ”isän jalan olevan hankala”. Leikki-ikäiset tarvitsevat asioille syitä ja selityksiä, joten lapsen kysymyksiin on valmistauduttava vastaamaan kärsivällisesti. Kannattaa kertoa selkeästi, ettei MS-tauti ole vanhempien, lapsen tai kenenkään muunkaan syytä.

Koulutien aloittava lapsi on kiinnostunut asioista ja saattaa kaivata faktatietoa. Sosiaalisten kykyjen kehityttyä kavereista tulee entistä tärkeämpiä ja myötäelämisen kyky kasvaa. 7–12 vuoden iässä lapsi pohtii oikean ja väärän eroja sekä keskittyy luomaan elämäänsä järjestystä.

Nuoremmat kouluikäiset vertaavat itseään ja perhettään herkästi muihin. Lapsesta saattaakin tuntua epäreilulta, ettei kavereiden vanhemmilla ole sairautta. Kouluikäiset kaipaavatkin konkreettisia selityksiä sille, miksi vanhempi on sairastunut ja mitä MS-tauti todella tarkoittaa. Kouluikäinen lapsi kykenee yleensä ymmärtämään sairauden vakavuuden ja seuraukset. Lapsen voi myös ottaa mukaan MS-hoitajan tapaamiseen.

Teini-iän myötä nuoren ajattelu aikuistuu ja todellisuuskäsitykset muuttuvat. Teini-ikäistä kiinnostaa oma keho ja siksi myös läheisen ihmisen sairautta voi olla vaikea hyväksyä. Myös sairauden perinnöllisyys voi mietityttää.

Teini-ikäiset riitelevät herkästi vanhempiensa kanssa, kun itsenäistymistarve aiheuttaa konflikteja. Jotkut nuoret eivät kuitenkaan ”uskalla” riidellä sairaan vanhemman kanssa. Toiset taas haluaisivat tehdä kunnon pesäeron perheeseen. Pahimmassa tapauksessa vanhemman sairaus saattaa heijastua nuoren elämään johtaen oppimisvaikeuksiin, ongelmiin kaverisuhteissa ja nuoren terveydentilaan.

Nuorta kannattaa rohkaista puhumaan ja muistuttaa, että vaikkei juuri sillä hetkellä huvittaisi puhua, on vanhempi aina läsnä ja kuuntelee. Teini-ikäisen tunteita ja yksityisyyttä tulee kunnioittaa, eikä tietoa ja lohdutusta kannata tuputtaa väkisin. Jotkut nuoret puhuvat mieluusti perheen ulkopuolisen henkilön kanssa.

Teini-iässä nuoren mieliala vaihtelee muutenkin, joten on hyvä muistaa, etteivät kaikki kiukunpuuskat välttämättä johdu vanhemman sairaudesta. Vanhemman sairaus saattaa myös edellyttää, että nuori ottaa enemmän vastuuta perheestä. Tämä voi myös olla hyvä asia, sillä nuori oppii tärkeitä aikuistumisen taitoja. Kaikkia vanhempien tehtäviä ei voi kuitenkaan sälyttää nuoren vastuulle.

1. MS-tauti (online). Käypä hoito –suositus. Suomalaisen lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen neurologinen yhdistys Ry:n asettama työryhmä, Helsinki: suomalainen lääkäriseura Duodecim, 2020 (viitattu 23.4.2020). Saatavilla Internetissä www.kaypahoito.fi
2. Neuroliitto. MS-tauti - Käsikirja vastasairastuneelle (2020). 7. painos (e). Newprint Oy.
3. Ruuskanen J. ym. Multippeliskleroosi ja raskaus. Duodecim 2013:129: 1457-64.

Biogen-75222 | 12/2022