Älä jää yksin MS-taudin kanssa
MS-tauti koskettaa myös sairastuneen perhettä, läheisiä ja ystäviä. Oikeaa aikaa sairaudesta kertomiselle ei ole ja siitä kertominen on jokaisen oma päätös. Kertominen voi auttaa saamaan ymmärrystä ja helpottaa avun pyytämistä.
MS-tauti koskettaa monia
MS-tauti on asia, jonka kanssa ei kannata jäädä yksin. Asiasta voi puhua läheisille ja monet saavat apua myös vertaistuesta. Kuuntelemalla erilaisia tarinoita huomaa, ettei ole yksin MS-taudin kanssa. Yleensä läheiset hyväksyvät sairauden hyvin, mutta joskus sairaus halutaan sulkea tietoisesti pois elämästä. MS-tautia sairastavan tulisi hyväksyä negatiiviset ja avuttomuuden tunteet paitsi itsellään myös läheisillään. Läheiset monesti haluavat auttaa, mutta eivät tiedä miten.
Tietoa miten MS-tauti voi vaikuttaa esimerkiksi perhe-elämään on hyvä myös läheisten etsiä. He voivat muun muassa osallistua MS-tautia sairastavan kanssa sopeutumisvalmennuskursseille saadakseen tietoa ja tavatakseen muita samassa tilanteessa olevia ihmisiä. Lisätietoa tukipalveluista on saatavilla Neuroliitolta.
Miten kertoa ja kenelle
MS-diagnoosista voi kertoa ihmisille omaan tahtiin. Ei ole olemassa oikeaa hetkeä kertoa. Voi kuitenkin olla hyvä olla lähipiirille alusta asti avoin ja rehellinen MS-taudin vaiheista sekä tuntemuksista, joita kokee. MS-taudista ei ole kuitenkaan pakko kertoa kenellekään, mutta monesti sairaudesta kertominen muille helpottaa ja se auttaa myös muita ymmärtämään MS-tautiin sairastunutta paremmin esimerkiksi silloin, kun hän käy erilaisia muutosvaiheita läpi.
Lapsille
Sairastumisesta on suotavaa kertoa myös lapsille. Tärkeiden asioiden salassa pitäminen on raskasta itselle ja voi saada lapset tuntemaan itsensä petetyksi, kun totuus tulee esiin.
Lapset välttelevät usein kysymysten esittämistä, jotta eivät aiheuttaisi tarpeetonta hämmennystä. Lapsia tuleekin kannustaa kysymään heitä mietityttäviä asioita. Monet MS-potilaiden lapset ovat esimerkiksi huolissaan siitä, saavatko he myös sairauden tai kuolevatko vanhemmat. MS-tautiin kuolemisen tai taudin periytymisen riski on kuitenkin hyvin pieni.
Ystäville
MS-tauti voi koskettaa myös muita ihmisiä, joiden kanssa viettää vapaa-aikaansa. MS-taudista kertomisen ystäville voi tehdä omassa tahdissaan. Toiset haluavat sulatella ensin itse diagnoosia, mutta joskus ystävät ovat suuressa roolissa tukemassa heti diagnoosin jälkeen. Tieto MS-taudista tulee ystäville todennäköisesti yllätyksenä, joten sairastunut voi joutua itse lohduttamaan ja tukemaan muita.
Työpaikalla
Mikään ei velvoita sairastunutta kertomaan myöskään työpaikalla MS-taudista. Avoimuuden avulla voidaan kuitenkin vähentää väärinymmärrysten määrää sekä pystytään jo varhaisessa vaiheessa ottamaan huomioon mahdolliset työn muutostarpeet eikä sairauden salailu vie voimia. Sairastumisesta on hyvä kertoa mahdollisimman nopeasti ainakin työterveyshuollolle, jotta työkykyä voidaan tukea mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Lääkäriltä voi kysyä neuvoa, kuinka toimia erilaisissa työhön ja toimintakykyyn liittyvissä kysymyksissä ja sairaaloissa on myös toimintaterapeutteja, jotka voivat olla apuna keskusteluissa työnantajan kanssa. Lisäksi Neuroliiton työllisyyspalveluissa on henkilö, joka voi osallistua neuvotteluihin.
Sairastumisesta voi kertoa työkavereille silloin, kun kokee sen itselle helpoimmaksi. Heti diagnoosin saamisen jälkeen aiheesta puhuminen voi tuntua vaikealta, joten kannattaa odottaa niin kauan, että on kyllin vahva puhumaan aiheesta rennosti.
Opi pyytämään apua
MS-tauti voi aiheuttaa erilaisia ongelmia, mutta niihin on saatavilla apua ja tukea. Arkisen avun pyytäminen voi tuntua aluksi vaikealta, mutta arki alkaa sujumaan huomattavasti paremmin, kun osaa pyytää tarvittaessa apua läheisiltä ja ammattilaisilta. Avun pyytämistä ei kannata hävetä tai vältellä. Kertominen sairaudesta läheisille jo sairauden alkuvaiheessa voi myös laskea kynnystä pyytää apua, kun siihen on tarve.
Kun apua saa arkisissa asioissa ja toiminnoissa, säästyy aikaa ja energiaa sosiaalisen elämän ylläpitämiselle, harrastuksille ja muille ”elämän mukaville asioille”. Tärkeintä on osata pyytää ja vaatia apua itselleen. Kenenkään ei tarvitse, eikä myöskään kuulu selviytyä yksin!
Apua hoitotiimiltä
MS-taudin parissa työskentelee monia asiantuntijoita ja ammattilaisia, jotka ovat olemassa MS-tautia sairastavaa varten ja joilta voi pyytää apua. MS-tautia sairastavan hoitotiimiin kuuluvat neurologi ja MS-hoitaja sekä tarpeen mukaan myös muun muassa fysioterapeutti, neuropsykologi, sosiaalihoitaja, seksologi ja kuntoutusohjaaja. Keskusteluapua diagnoosiin liittyviin ajatuksiin voi saada myös psykologilta tai psykiatriselta sairaanhoitajalta.
Henkilökohtainen apu
Toimintakyvyn vajavuudet voivat rajoittaa itsenäistä selviytymistä ja aiheuttaa avun tarvetta. Mikäli MS-tauti rajoittaa elämää, kannattaa selvittää onko mahdollisuus saada henkilökohtaista apua. Henkilökohtainen avustaja voi auttaa esimerkiksi päivittäisissä toimissa, kuten pukeutumisessa tai peseytymisessä, mutta myös harrastuksissa ja työssä. Lisätietoa saa Neuroliitolta tai TE-toimistosta.
Apuvälineet
Erilaiset apuvälineet voivat myös helpottaa arkea. Työssäkäyville merkitykselliseksi voi nousta työhallinnon myöntämä työolosuhteiden järjestelytuki. Tukea voidaan myöntää työnantajalle työssä pysymisen tueksi tarvittavien välineiden tai työpaikalle tehtävien muutosten, kuten kulkuluiskien hankintaan. Koska yrittäjille ei järjestelytukea myönnetä, he voivat hakea elinkeinotukea työeläkelaitokseltaan. Opiskelun tai työn tueksi voi myös hakea Kelalta apuvälineitä ammatillisena kuntoutuksena tai kuntoutusrahaa. Vaihtoehdoista saa lisätietoa esimerkiksi Neuroliitolta.
Miten tukea sairastavaa puolisoa tai ystävää?
Ennakoimaton sairaus, joka luo epävarmuutta tulevaisuudesta saattaa saada MS-tautia sairastavan ja hänen lähipiirinsä tuntemaan itsensä avuttomiksi. Jos ajatuksista puhuu toisille, epävarmuus voi vähentyä, eikä ole enää niin yksin tunteidensa kanssa. MS-tauti saattaa jopa lähentää välejä ja auttaa arvostamaan jokapäiväistä elämää entistä enemmän.
MS-tautia sairastavan ystävät ja läheiset voivat auttaa ystäväänsä esimerkiksi kuuntelemalla, rohkaisemalla ja tukemalla. Mikäli on halukas auttamaan ystävää jossakin arkipäiväisissä askareissa, kannattaa ystävältä kysyä onko hän halukas ottamaan apua vastaan. Mikäli huomaa, että ystävä on ollut pidempään allapäin, voi hänen kanssaan koittaa keskustella asiasta ja vaikkapa ammattimaisen keskusteluavun hankkimisesta. Monesti ystävän rohkaisu, tuki ja hyväksyntä on MS-tautia sairastavalle kultaakin kalliimpaa ja voi myös madaltaa kynnystä lähteä hankkimaan apua. Ystävän mukana on myös helpompi lähteä mukaan sosiaalisiin tilanteisiin tai vaikkapa harrastuksiin.
Lähteet
- Neuroliitto (2019) Työelämän taitekohdissa. 2. painos. Newprint Oy.
- Neuroliitto (2020) MS-tauti - käsikirja vastasairastuneelle. 7. painos. Newprint Oy.
Sinua saattaisi kiinnostaa
Rentoutuminen on tärkeä tapa parantaa terveyttä. Rentoutunut mieli tukee myös yöunta.
Sivulta löydät MS-tautiin liittyvää sanastoa; kaikki sanat aksonista vasta-aineeseen.
Kognitiiviset oireet, kuten muistin ja keskittymisen hankaluudet, on hyvä ottaa puheeksi ajoissa.
Biogen-37447 | 12/2022